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Fondation Cognacq-Jay

Coup de projecteur sur le syndrome du « gros bras »

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Coup de projecteur sur le syndrome du « gros bras »

Dans sa rubrique « Les jeudis de la formation » en date du 8 mars 2019, le site frequencemedicale.com propose une interview en vidéo du Dr Vignes sur le syndrome du « gros bras ». Comme elle n’est accessible qu’aux professionnels de santé inscrits à l’ordre des médecins, c’est l’occasion de redonner un petit coup d’éclairage sur cette pathologie qui peut être très handicapante, avec un retentissement à la fois fonctionnel et psychologique, et pour laquelle l’éducation thérapeutique est un atout précieux.

Le syndrome du « gros bras » est un type de lymphœdème qui touche surtout des femmes ayant été traitées pour un cancer du sein, dans une proportion non négligeable puisqu’il concerne environ 15 % d’entre elles. Ces femmes sortent souvent d’hospitalisation avec le minimum d’explications et se retrouvent un peu démunies lorsque le lymphœdème survient. Elles ne trouvent pas facilement les réponses à des questions comme : puis-je continuer à faire du sport, à m’occuper de mes plantes ? Par mesure de précaution, il leur a souvent été conseillé de s’en passer. 

L’éducation thérapeutique pour apprendre à vivre avec la maladie

L’approche du docteur Stéphane Vignes, chef de service de l’unité de lymphologie de l’Hôpital Cognacq-Jay, est tout autre. Dans son service, les femmes présentant un « gros bras » peuvent même retrouver le goût de faire des activités en utilisant leur bras, par exemple du jardinage, dans le cadre de l’éducation thérapeutique. À travers un programme autorisé par l’Agence régionale de santé (ARS), cette pratique consiste à aider la personne malade à acquérir elle-même les compétences pour vivre avec sa maladie : autobandage, autodrainage, bonne observance des traitements, lecture éclairée des examens, etc. En d’autres termes : à devenir partie prenante de son parcours de santé. En plus des soins, l’équipe explique les bons réflexes à acquérir : mettre des gants, surveiller l’apparition des infections et y faire face sans paniquer, etc. « Nous apprenons au patient à adapter sa maladie à son mode de vie chez lui, à gérer le stress et à affronter le regard de l’autre », indiquait dès 2016 dans la revue Visions solidaires pour demain le Dr Maria Arrault-Chaya, présidente de la Commission médicale d’établissement (CME) de l’hôpital.

L’apport de patients experts

L’unité de lymphologie a pour autre particularité de collaborer avec des patients experts. Ces personnes ont acquis une très bonne connaissance du lymphœdème via l’éducation thérapeutique ou en suivant des formations universitaires. Elles peuvent participer à l’évaluation des ateliers du programme d’éducation thérapeutique du service, contribuer à la communication vers les autres patients, etc. Comme le souligne le Dr Vignes : « notre façon de travailler a changé. Il y a un rééquilibrage de la relation : il n’y a plus d’un côté le « sachant » médical et de l’autre le « non-sachant » patient. Tout le monde sait des choses, pas forcément les mêmes. Le but c’est de collaborer sur des objectifs communs, au travers d’échanges sur les attentes de chacun en prenant une décision partagée. C’est indispensable, mais pas toujours simple, pour avancer dans la bonne direction : l’observance et le maintien de la motivation au long cours pour réussir à mieux vivre avec une maladie chronique. »

 

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